Aktuelles | Interview

Es gibt kein zu jung! Neue Kooperation des Netzwerk gegen Darmkrebs mit der Deutschen Stiftung für junge Erwachsene mit Krebs

Das Netzwerk gegen Darmkrebs e. V. und die Felix Burda Stiftung wollen künftig enger mit der Deutschen Stiftung für junge Erwachsene mit Krebs zusammenarbeiten. In ihrem neuen Projekt „Es gibt kein zu jung“ setzt sich die Felix Burda Stiftung für frühzeitige Vorsorgeuntersuchungen und verbesserte Diagnostik bei jungen Menschen ein, insbesondere bei familiärem Darmkrebsrisiko.

Die Deutsche Stiftung für junge Erwachsene mit Krebs ist im Juli 2014 von der DGHO Deutschen Gesellschaft für Hämatologie und Medizinische Onkologe e. V. gegründet worden. Die Onkologin Prof. Dr. med. Diana Lüftner, Oberärztin an der Charité Universitätsmedizin Berlin und ehemalige Vorstandsvorsitzende der DGHO, ist seit April dieses Jahres ehrenamtlicher Vorstand der bundesweit tätigen Stiftung.

Netzwerk gegen Darmkrebs: Frau Prof. Dr. med. Lüftner, Sie sind eine erfolgreiche und engagierte Onkologin. Seit dem Frühjahr dieses Jahres stehen Sie der Deutschen Stiftung für junge Erwachsene mit Krebs vor.  Warum setzen Sie sich für diese besondere Altersgruppe unter den Krebspatienten ein?

Frau Prof. Lüftner: Dazu möchte ich gern mit einem Erlebnis aus meinem Berufsalltag beginnen. Es war vor etwa vier Jahren, da erhielt ich einen Anruf von einem Kollegen aus der Chirurgie. Er bat mich, mir schnell einen Patienten mit Dickdarmkrebs anzusehen, der kürzlich operiert worden sei und nach Hause wolle. Ich sagte ihm, der Patient soll einfach in meinem Büro vorbeikommen. Ich arbeitete weiter, die Tür stand offen. Nach einer Stunde fragte ich in der Anmeldung nach, wo der Patient denn bliebe. Der sitze die ganze Zeit vor meiner Tür, erhielt ich zur Antwort. Ich hatte ihn gesehen, aber nicht als meinen Patienten erkannt. Mit seinen 22 Jahren war er zu jung, an seinem Handy spielend sah er wie eine Begleitperson aus und passte nicht in mein Schema eines typischen 70-jährigen Patienten mit Dickdarmkrebs.

Die jungen krebskranken Frauen und Männer standen seit vielen Jahren im Schatten, hatten bis dato keine Lobby. Krebskranke Menschen, die gerade in der Ausbildung stehen, gerade die erste eigene Wohnung bezogen haben, vielleicht frisch verliebt oder Eltern noch sehr kleiner Kinder sind, werden in unserer Gesellschaft bisher kaum wahrgenommen. Mit der Deutschen Stiftung für junge Erwachsene mit Krebs haben wir ihnen endlich eine Stimme geben können.

 

NgD: Wie viele junge Menschen sind von der Diagnose Krebs betroffen?

Prof. Lüftner: Jährlich erkranken 15.000 junge Menschen im Alter von 18 bis 39 Jahren an Krebs neu. Sie haben eine hohe Heilungschance von über 80 Prozent und gelten als sogenannte Langzeitüberlebende. Das bedeutet für sie aber auch ein erhöhtes Risiko der Wiedererkrankung in den folgenden Lebensjahrzehnten sowie gravierende soziale und finanzielle Folgen durch die Erkrankung und die intensiven, abgeschlossenen Therapien. Spezielle Rehabilitationsmaßnahmen, die Nachsorge bis hin zur beruflichen Wiedereingliederung für diese Altersgruppe sind erhebliche Herausforderungen. Gleichzeitig erlebe ich immer wieder, welche besondere Stärke und umfassende (Herzens-)Bildung diese jungen Leute nach solch einem Schicksalsschlag zeigen und weitertragen.

 

NgD: Die Stiftung ist noch sehr jung, gerade vier Jahre alt. Wie entwickelte sich die Stiftungsarbeit in den vergangenen Jahren?

Prof. Lüftner: Die Kollegen, die die Stiftungsgründung initiierten, erlebten in ihrer täglichen Arbeit, dass die jungen Krebspatienten ganz besondere Probleme und Schwierigkeiten mitbringen. Sie sind, trotz guter Ausbildung, unerfahren im Umgang mit einer schweren Erkrankung, gerade in der Kommunikation mit der Familie, dem Arbeitgeber, der Krankenkasse oder Behörden in dieser mehrfach für sie existenzbedrohenden Situation.

Kurz nach Gründung der Stiftung signalisierten uns die jungen Patienten, wie sehr sie ihrem Alter entsprechende Unterstützung bisher vermisst hatten. Es dauerte nur wenige Monate, bis die Stiftung ihre Projekte gemeinsam mit den jungen Krebspatienten und Fachärzten entwickelte.

Inzwischen arbeiten wir mit über 400 jungen Betroffenen zusammen. Im Kuratorium und im Wissenschaftlichen Beirat der Stiftung engagieren sich erfahrene Fachmediziner ehrenamtlich. Darüber hinaus bieten Onkologen, Sozialmediziner, Immunologen, Internisten und weitere Experten den jungen Krebspatienten im JUNGEN KREBSPORTAL eine kostenlose Beratung an.

 

NgD:Das JUNGE KREBSPORTAL ist ein Leuchtturmprojekt der Deutschen Stiftung für junge Erwachsene mit Krebs. Es ist bereits mehrfach bundesweit ausgezeichnet worden. Welche weiteren Angebote machen Sie den jungen krebskranken Menschen?

Prof. Lüftner: Einleitend möchte ich betonen, dass wir unsere Stiftungsprojekte nicht am „Grünen Tisch“ entwickeln. Wir stehen in regelmäßigem Austausch mit den jungen Betroffenen, nehmen ihre Bedürfnisse sehr ernst, und sie bringen sich im Gegenzug großartig mit ihren Erfahrungen ein. Wir pflegen einen Umgang auf Augenhöhe.

Das JUNGE KREBSPORTAL wurde Ende 2015 zunächst mit der Beratung zu sozialrechtlichen Fragen – zur Reha, zum Arbeitsplatzerhalt, zu Problemen mit der Krankenkasse, möglichen Rente und mehr eröffnet. In dem Portal findet die Kommunikation online, per Telefon oder auch im persönlichen Gespräch vor Ort statt. Das Projekt ist – wie die anderen Angebote auch – sehr lebendig, das heißt, wir erweitern es ständig. In diesem September haben wir nach den Themenbereichen „Sozialrechtliche Fragen“, „Veränderungen des Hormonhaushaltes“ und „Immundefekte“ den vierten Block „Integrative Krebsmedizin“ freischalten können. Ein spezieller Konsilzugang ermöglicht darüber hinaus medizinischen Fachkräften einen Austausch mit den Beratern des JUNGEN KREBSPORTALs.

Das Projekt „Jung & Krebs – Erste Hilfe-Tipps von Betroffenen“ entstand 2016 auf Initiative der jungen Krebspatienten. Junge Menschen, die gerade die Diagnose Krebs verkraften müssen, erhalten hier lebensnahe Ratschläge von anderen jungen Betroffenen. Dazu haben wir mit ihnen ein Faltblatt und Videoclips realisiert.

Zum Weltkrebstag 2017 gründete sich in Thüringen der erste TREFFPUNKT unserer Stiftung. Hier kommen junge Frauen und Männer, die an Krebs erkrankt sind oder waren, ihre Angehörigen oder andere Interessierte zusammen, um sich auszutauschen und auch gemeinsame Aktionen zu starten. So hielten junge Krebspatienten Seminare vor Medizinstudierenden, um die zukünftigen Ärzte für die Patientensicht zu sensibilisieren. Inzwischen gibt es in ganz Deutschland 16 TREFFPUNKTE, die von jungen Betroffenen unter unserem Dach gestaltet werden.

 

NgD: Die jungen Frauen und Männer haben ihr ganzes Leben noch vor sich. Was wünschen sie sich nach diesem schweren Einschnitt in ihrer Jugend am meisten?

 

Prof. Lüftner: Es klingt fast banal, aber natürlich ist es Gesundheit und ein ganz normales Leben.

Dazu gehört für die meisten auch eine eigene Familie. Oft sind sie zu jung, um bereits eigene Kinder zu haben. Mit der unerwarteten Diagnose werden sie gezwungen, sich in kürzester Zeit mit ihrer konkreten Familienplanung zu beschäftigen. Durch die Chemo- und /oder Strahlentherapien kann die Fertilität stark beeinträchtig oder sogar zerstört werden. Gleichzeitig gibt es heute medizinisch gut etablierte Maßnahmen zum Frucht­barkeitserhalt. Die Kosten dafür von bis zu 4.300 Euro werden aber von den gesetzlichen Krankenkassen nicht übernommen. Unsere Stiftung setzt sich seit Jahren für eine Gesetzesänderung zugunsten junger Krebspatienten ein. Nun haben wir neben zahlreichen Bundestagsabgeordneten auch den Bundesgesundheitsminister Jens Spahn für dieses Thema „hinter uns“.

 

NgD: Was macht dieser junge Darmkrebspatient, von dem Sie am Anfang sprachen, eigentlich heute?

Prof. Lüftner: Bernd ist heute 26 Jahre alt und als Starkstrommechatroniker in seinem Betrieb sehr geschätzt. Er engagiert sich großartig in unserer Stiftung, ist Mitglied im Berliner TREFFPUNKT und nimmt sogar Urlaub, um z. B. am Infostand der Stiftung zu helfen.

 

Wir danken Frau Prof. Dr. med. Diana Lüftner für das Gespräch.